Alopécie frontale fibrosante
Alopécie cicatricielle : symptômes et traitement

L'alopécie frontale fibrosante est une alopécie cicatricielle qui touche principalement les femmes après la ménopause. Découvrez ses symptômes, comment elle se diagnostique et les traitements qui peuvent aider à arrêter sa progression.
Qu'est-ce que l'alopécie frontale fibrosante ?
L'alopécie frontale fibrosante (AFF) est une alopécie cicatricielle chronique dans laquelle le système immunitaire provoque une inflammation autour des follicules pileux, les détruisant progressivement et les remplaçant par du tissu cicatriciel. En conséquence, les cheveux perdus ne peuvent pas repousser spontanément, c'est pourquoi l'objectif principal du traitement est d'arrêter ou de ralentir la progression de la maladie le plus tôt possible.
La maladie a été décrite pour la première fois en 1994 et sa fréquence a nettement augmenté au cours des dernières décennies. Elle touche principalement les femmes après la ménopause, les femmes entre 40 et 70 ans et, moins fréquemment, les hommes et les femmes jeunes. Elle est actuellement considérée comme une variante du lichen plan pilaire.
Pourquoi apparaît-elle ?
La cause exacte est encore inconnue. On pense que plusieurs facteurs interviennent : prédisposition génétique, altérations du système immunitaire, facteurs hormonaux et facteurs environnementaux pas encore complètement identifiés.
Le mécanisme principal consiste en une réaction inflammatoire qui détruit progressivement les follicules pileux. Actuellement, il n'existe pas de cause unique démontrée.
Est-elle une maladie auto-immune ?
Elle est considérée comme une maladie immunomédiée. Le système immunitaire perd partiellement la tolérance face au follicule pileux et déclenche une inflammation chronique qui finit par le détruire.
Elle peut s'associer à d'autres maladies auto-immunes, en particulier la thyroïdite auto-immune, le vitiligo et d'autres maladies auto-immunes moins fréquemment.
Quels sont les symptômes ?
Le signe le plus caractéristique est la rétraction progressive de la ligne frontale des cheveux. Peuvent aussi apparaître une perte de cheveux au niveau des tempes, une diminution de la densité frontale, une perte des sourcils (très fréquente), une perte de la pilosité corporelle, des démangeaisons, une sensation de brûlure et une douleur au toucher du cuir chevelu.
Chez certains patients, la maladie ne produit presque pas de symptômes.
Que se passe-t-il avec les sourcils ?
La perte des sourcils est l'un des signes les plus caractéristiques de la maladie. Chez de nombreuses patientes, elle apparaît même avant la perte des cheveux du cuir chevelu.
La disparition partielle ou complète des sourcils peut être un indice diagnostique très important.
Comment établit-on le diagnostic ?
Le diagnostic repose sur l'histoire clinique, l'examen du cuir chevelu et la trichoscopie (dermatoscopie capillaire). La trichoscopie peut montrer une absence d'orifices folliculaires, un érythème périfolliculaire, des squames autour du follicule, des follicules isolés et des signes de cicatrisation.
Dans certains cas, il est recommandé de réaliser une biopsie du cuir chevelu pour confirmer le diagnostic. Des analyses peuvent aussi être demandées en cas de suspicion de maladies associées.
Quels traitements existent ?
Le traitement doit être commencé le plus tôt possible pour tenter de préserver le plus grand nombre de follicules.
Corticoïdes. On peut utiliser des corticoïdes topiques, des infiltrations intralésionnelles et des corticoïdes oraux pendant des périodes limitées dans des cas sélectionnés.
Inhibiteurs de la calcineurine. Des médicaments topiques comme le tacrolimus et le pimécrolimus peuvent être utilisés comme traitement complémentaire.
Antipaludéens. L'hydroxychloroquine constitue l'un des traitements systémiques les plus utilisés pour contrôler l'inflammation chez des patients sélectionnés. Elle nécessite un suivi médical et des contrôles ophtalmologiques périodiques.
Inhibiteurs de la 5-alpha réductase. Des médicaments comme le finastéride et le dutastéride ont démontré leur utilité pour ralentir la progression chez de nombreux patients, surtout en cas d'alopécie androgénétique associée.
Autres traitements systémiques. Chez des patients sélectionnés peuvent être utilisés la doxycycline, l'isotrétinoïne à faibles doses, le mycophénolate mofétil, le méthotrexate, la ciclosporine et d'autres immunomodulateurs. Le choix dépend de l'activité et de la gravité de la maladie.
Minoxidil. Il peut être utilisé comme traitement complémentaire pour améliorer la densité des cheveux qui conservent encore des follicules viables. Il n'agit pas sur l'inflammation.
Une greffe capillaire peut-elle être réalisée ?
Oui, mais uniquement lorsque la maladie reste complètement stable pendant une période prolongée, généralement de plusieurs années. Réaliser une greffe sur une maladie active augmente considérablement le risque d'échec.
La stabilité doit être confirmée par une évaluation spécialisée.
Que pouvez-vous faire au quotidien ?
Rendez-vous à des consultations périodiques, n'interrompez pas le traitement sans consulter, évitez de traumatiser le cuir chevelu, protégez la ligne frontale du soleil, utilisez une photoprotection en cas d'exposition solaire et contrôlez l'évolution au moyen de photographies périodiques.
Quand faut-il consulter rapidement ?
Vous devez consulter si vous observez que la ligne frontale recule, si vous commencez à perdre les sourcils, si apparaissent des démangeaisons ou une sensation de brûlure persistantes, si vous remarquez une rougeur du cuir chevelu, si le traitement cesse de contrôler la maladie ou si vous observez une progression rapide de la perte de cheveux.
Le diagnostic précoce est fondamental pour conserver le plus grand nombre possible de follicules.
Mythes et réalités
- Mythe : C'est une alopécie identique à la calvitie commune. Réalité : Non. L'alopécie frontale fibrosante est une alopécie cicatricielle et inflammatoire.
- Mythe : Les cheveux repousseront quand l'inflammation disparaîtra. Réalité : Les follicules détruits ne peuvent pas se régénérer. L'objectif est de préserver ceux qui restent actifs.
- Mythe : Elle est contagieuse. Réalité : Non. Elle ne peut pas se transmettre entre personnes.
- Mythe : Elle ne touche que les cheveux. Réalité : Elle peut aussi toucher les sourcils et la pilosité corporelle.
- Mythe : La greffe résout toujours le problème. Réalité : Elle ne peut être envisagée que lorsque la maladie est complètement stable depuis longtemps.
Les points essentiels à retenir
- L'alopécie frontale fibrosante est une alopécie cicatricielle d'origine immunomédiée.
- Elle produit un recul progressif de la ligne frontale des cheveux et, fréquemment, une perte des sourcils.
- Les follicules détruits ne peuvent pas se régénérer, c'est pourquoi le diagnostic précoce est fondamental.
- La trichoscopie et, parfois, la biopsie permettent de confirmer le diagnostic.
- Il existe des traitements efficaces pour contrôler l'inflammation et ralentir la progression.
- Le suivi périodique par un médecin spécialisé en trichologie est essentiel pour préserver les cheveux restants.
Questions fréquentes
Y a-t-il une guérison ?
Actuellement, il n'existe pas de guérison définitive, mais bien des traitements capables de freiner ou ralentir la progression chez de nombreux patients.
Est-elle héréditaire ?
Il peut exister une prédisposition génétique, bien que la plupart des cas apparaissent de façon sporadique.
Les cheveux perdus repousseront-ils ?
Les cheveux perdus dans les zones cicatricielles ne se récupèrent généralement pas.
Les sourcils peuvent-ils repousser ?
Cela dépend du degré de destruction folliculaire et du moment où le traitement est commencé.
Aurai-je besoin d'un traitement pendant longtemps ?
Oui. Il nécessite habituellement un suivi prolongé pour contrôler l'activité de la maladie.
Puis-je teindre mes cheveux ?
Généralement oui, tant que le cuir chevelu ne présente pas d'inflammation importante et que le médecin le juge approprié.
Est-elle fréquente ?
Non. Elle est beaucoup moins fréquente que l'alopécie androgénétique, bien que son incidence ait augmenté ces dernières années.
Peut-elle coexister avec d'autres alopécies ?
Oui. L'association avec une alopécie androgénétique est relativement fréquente.
Ai-je besoin d'une biopsie ?
Pas toujours, bien que dans de nombreux cas elle aide à confirmer le diagnostic.
A-t-elle un bon pronostic ?
Cela dépend de la rapidité du diagnostic. Un traitement précoce permet de préserver un plus grand nombre de follicules et de limiter la progression de la maladie.
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Ce guide a une vocation informative et ne remplace pas une consultation médicale. Pour une évaluation adaptée à votre cas, vous pouvez demander une consultation.
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Comment évolue-t-elle ?
L'évolution est généralement lente. Sans traitement, la ligne d'implantation des cheveux peut reculer progressivement pendant des années. La vitesse de progression est très variable d'un patient à l'autre.
Dans certains cas, la maladie se stabilise spontanément, bien qu'il ne soit pas possible de prédire quand cela se produira.